Ti dicono che è ansia? Scopri perché molte donne con endometriosi, vulvodinia, dolore pelvico cronico e fibromialgia si sentono ignorate o non credute e come il medical gaslighting può diventare un trauma.

“È normale.”

“Succede a tutte le donne.”

“Probabilmente è stress.”

“Forse sei troppo ansiosa.”

Se soffri di dolori mestruali molto forti, endometriosi, vulvodinia, dolore pelvico cronico, fibromialgia o altre condizioni dolorose, è possibile che tu abbia sentito queste frasi almeno una volta.

Questo fenomeno è conosciuto come medical gaslighting.

Nel precedente articolo abbiamo parlato di medical gaslighting e di come sentirsi ignorate, minimizzate o non credute possa trasformarsi in una vera esperienza traumatica.

In questo articolo voglio approfondire un aspetto particolarmente importante: perché il medical gaslighting colpisce così frequentemente le donne e perché condizioni come endometriosi, vulvodinia, dolore pelvico cronico, fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica sembrano essere particolarmente vulnerabili a questo fenomeno.

Quando il dolore diventa un’esperienza traumatica

Siamo abituate a pensare al trauma come a un evento improvviso e drammatico.

Eppure la ricerca più recente suggerisce come anche il dolore cronico possa diventare traumatico.

Lo studio di Jannesari (2024), dedicato alle persone con endometriosi, mostra come il dolore persistente e la continua ricerca di una spiegazione possano produrre effetti simili a quelli osservati nei traumi psicologici: ipervigilanza, perdita di controllo, paura, evitamento e costante attivazione del sistema nervoso.

Ma c’è un dato ancora più interessante.

Lo studio ha rilevato che non è soltanto il ritardo diagnostico a predire la sofferenza psicologica.

A contribuire in modo significativo ai sintomi post-traumatici sono soprattutto due fattori: l’intensità del dolore e il medical gaslighting.

In altre parole, non è soltanto la malattia a traumatizzare.

Può traumatizzare anche il modo in cui il sistema sanitario risponde alla malattia.

Il Gender Pain Gap: perché il dolore delle donne viene preso meno sul serio?

Negli ultimi anni la letteratura ha iniziato a parlare di Gender Pain Gap.

Con questa espressione si indica la tendenza sistematica a considerare il dolore femminile meno credibile, meno grave e meno meritevole di approfondimento rispetto a quello maschile.

Le donne attendono più a lungo per ricevere una diagnosi.

Ricevono più frequentemente spiegazioni psicologiche.

Ottengono meno facilmente approfondimenti diagnostici.

Lo studio sull’endometriosi significativamente intitolato Take Me Seriously (“Prendetemi sul serio”) mostra come moltissime donne descrivano la stessa esperienza: la sensazione di dover continuamente dimostrare che il proprio dolore esiste davvero.

Una delle partecipanti racconta:

“Dicevano semplicemente che il ciclo è doloroso e basta.”

Un’altra afferma:

“Prendetemi sul serio o informatevi, ma non liquidatemi.”

Queste testimonianze mostrano come il problema non sia soltanto il dolore fisico.

Il problema è il significato che quel dolore assume quando viene sistematicamente banalizzato.

Donne troppo emotive, ansiose o isteriche?

La review sistematica di Khan e collaboratori evidenzia come molte donne percepiscano che i loro sintomi vengano interpretati attraverso stereotipi di genere profondamente radicati.

Le donne vengono ancora oggi descritte come più emotive, più ansiose, più inclini all’esagerazione e meno affidabili nel descrivere il dolore.

Questi stereotipi non sono nuovi.

Storicamente il dolore femminile è stato spesso interpretato attraverso la lente dell’isteria.

Alcuni autori arrivano addirittura a ipotizzare che molte donne considerate “isteriche” nei secoli passati soffrissero in realtà di condizioni come l’endometriosi.

Il problema è che questi pregiudizi continuano a influenzare, spesso inconsapevolmente, il modo in cui il dolore femminile viene interpretato ancora oggi.

Le quattro forme di invalidazione del dolore femminile

La letteratura sull’endometriosi identifica quattro modalità particolarmente frequenti attraverso cui il dolore delle donne viene invalidato.

La prima è la negazione o minimizzazione dei sintomi.

La seconda è la normalizzazione: il sintomo viene riconosciuto ma considerato una normale conseguenza dell’essere donna.

La terza riguarda l’invalidazione dell’esperienza vissuta. Molte donne raccontano di sentirsi trattate come se non conoscessero il proprio corpo.

La quarta riguarda la comunicazione: toni paternalistici, scarsa empatia e atteggiamenti che contribuiscono a creare un clima di sfiducia.

Quando nessuno ti crede

Uno degli aspetti più dolorosi emersi dalla letteratura non riguarda il dolore.

Riguarda il sentirsi non credute.

Molte donne descrivono un percorso fatto di visite, esami e consulti in cui il problema non era tanto l’assenza di una diagnosi, quanto la sensazione che nessuno prendesse sul serio ciò che stavano vivendo.

Con il tempo alcune iniziano a dubitare di sé stesse.

“Forse sto esagerando.”

“Forse sono troppo sensibile.”

“Forse è davvero ansia.”

È proprio questo il cuore del medical gaslighting.

Le adolescenti: le grandi dimenticate

Molte donne con endometriosi raccontano che i sintomi erano presenti già durante i primi anni dopo il menarca.

Dolori invalidanti, assenze scolastiche, nausea, vomito e limitazioni nelle attività quotidiane venivano spesso interpretati come normali difficoltà legate al ciclo mestruale.

Questo contribuisce ad allungare ulteriormente il percorso verso una diagnosi corretta.

Per molte adolescenti il problema è doppio: essere donne e, allo stesso tempo, essere considerate troppo giovani per comprendere davvero ciò che sta accadendo al proprio corpo

Quanti professionisti consulta una donna prima di essere ascoltata?

Uno studio sulle pazienti con disturbi vulvovaginali ha rilevato che, prima di arrivare in un centro specialistico, le donne avevano consultato in media 5,7 professionisti diversi.

Quasi sei professionisti.

Lo stesso studio mostra che soltanto il 42% dei professionisti precedentemente incontrati veniva percepito come realmente di supporto.

“Devi solo rilassarti”

Tra i dati più impressionanti emersi dalla ricerca sulla vulvodinia troviamo alcune statistiche che meritano una riflessione.

Il 45% delle donne si era sentita dire di rilassarsi.

Il 31% aveva ricevuto spiegazioni basate esclusivamente sull’ansia.

Il 22% era stato inviato a servizi psichiatrici senza aver prima ricevuto un adeguato approfondimento medico.

Ancora più sorprendente è che il 18% delle partecipanti aveva ricevuto il consiglio di utilizzare alcol per migliorare la situazione!!

Quando il gaslighting entra nelle cartelle cliniche

Uno degli aspetti più inquietanti emersi dagli studi sulle procedure ginecologiche riguarda ciò che alcune donne hanno trovato scritto nelle proprie cartelle cliniche.

Alcune pazienti che ricordavano urla, pianto, dolore intenso o addirittura svenimenti hanno letto annotazioni come:

“La procedura è stata ben tollerata.”

Gli autori definiscono questo fenomeno una forma di gaslighting documentale.

La documentazione sanitaria finisce per raccontare una realtà diversa da quella vissuta dalla paziente.

Endometriosi: il peso di dover dimostrare che il dolore esiste

L’endometriosi rappresenta probabilmente uno degli esempi più emblematici.

Molte donne raccontano di aver trascorso anni cercando di convincere professionisti sanitari, familiari e perfino sé stesse che il proprio dolore fosse reale.

Come scrive una donna in una testimonianza pubblicata sul BMJ:

“Il problema non era soltanto l’endometriosi. Era il continuo dover dimostrare che il mio dolore fosse reale.”

La diagnosi arriva spesso dopo anni di sofferenza.

Ma la diagnosi non cancella necessariamente la ferita lasciata dal percorso, anzi spesso produce molta rabbia verso il sistema sanitario.

Vulvodinia, dolore pelvico cronico, fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica

Il fenomeno non riguarda soltanto l’endometriosi.

Anche le donne con vulvodinia, dolore pelvico cronico, fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica riportano frequentemente esperienze di invalidazione.

Si tratta di condizioni caratterizzate da sintomi spesso invisibili e difficili da dimostrare attraverso gli esami tradizionali.

Proprio per questo risultano particolarmente vulnerabili al medical gaslighting.

Molte donne con vulvodinia riferiscono di essersi sentite dire che il problema fosse psicologico, che dovessero rilassarsi o che il dolore fosse una conseguenza dell’ansia.

Per molte di loro la parte più dolorosa dell’esperienza non è stata la malattia.

È stato il sentirsi trattate come se il dolore non esistesse.

Quando le pazienti diventano mediche di sé stesse

Molte donne raccontano di aver dovuto studiare articoli scientifici, partecipare a gruppi online, cercare specialisti e arrivare alle visite con ipotesi diagnostiche già formulate.

Diventano esperte della propria malattia perché sentono di non poter contare sul sistema sanitario.

Ma questo processo ha un costo.

Con il tempo cresce la sfiducia verso l’idea stessa di poter ricevere aiuto.

Inoltre è molto frustrante trascorrere ore e ore a informarsi, a leggere, a documentarsi sui propri sintomi, senza essere una esperta nel settore.

Ansia, evitamento e paura degli ospedali

Le conseguenze psicologiche sono profonde.

Le donne descrivono ansia anticipatoria prima delle visite, paura di non essere credute, rabbia, senso di isolamento, perdita di fiducia ed evitamento delle cure.

Alcune sviluppano una vera e propria paura degli ospedali o delle visite ginecologiche.

Non perché siano spaventate dalla malattia.

Ma perché temono di rivivere l’invalidazione.

Come può aiutare la psicoterapia cognitivo-comportamentale?

Molte donne arrivano in psicoterapia dopo anni di visite mediche, esami, liste d’attesa e consulti specialistici.

Arrivano stanche.

Arrivano arrabbiate.

A volte arrivano con una diagnosi finalmente ottenuta dopo anni di sofferenza. Altre volte stanno ancora cercando una risposta.

Quasi tutte, però, portano con sé qualcosa che va oltre la malattia.

Portano il peso di essersi sentite ignorate, minimizzate o non credute.

Dopo anni trascorsi a sentirsi dire che il dolore è normale, che è stress, che è ansia o che “non c’è niente di grave”, molte donne iniziano a fare qualcosa di profondamente doloroso: smettono di fidarsi di sé stesse.

Cominciano a chiedersi se stiano esagerando.

Se siano troppo sensibili.

Se il problema sia davvero così importante.

Se abbiano il diritto di chiedere aiuto.

Per questo motivo il primo passo in terapia è spesso molto semplice, ma anche profondamente riparativo.

Essere ascoltate.

Essere credute.

Sentirsi dire che la sofferenza vissuta è reale e merita attenzione.

Per molte persone è la prima volta che qualcuno accoglie il loro racconto senza interromperle, senza cercare immediatamente una spiegazione alternativa e senza mettere in dubbio ciò che stanno vivendo.

La psicoterapia cognitivo-comportamentale può aiutare a comprendere e guarire le ferite lasciate da anni di invalidazione.

Può aiutare a ricostruire la fiducia nelle proprie percezioni corporee, a riconoscere l’impatto emotivo del medical gaslighting e a comprendere come queste esperienze abbiano influenzato il rapporto con il proprio corpo, con la salute e con il sistema sanitario.

Per alcune persone il lavoro terapeutico riguarda l’ansia che compare prima di una visita medica, la paura di non essere credute o la tendenza a rimandare controlli e accertamenti per il timore di rivivere le stesse esperienze.

Per altre riguarda la rabbia, il senso di ingiustizia, il dolore per il tempo perduto o il lutto per gli anni trascorsi senza una risposta.

La psicoterapia cognitivo-comportamentale aiuta a ristrutturare il proprio dialogo interno, a lavorare sui propri pensieri intrusivi, a gestire l’ansia, la rabbia, lo stress.

L’obiettivo della terapia non è convincerti che il dolore sia “solo psicologico”.

Al contrario.

L’obiettivo è aiutarti a recuperare fiducia nella tua esperienza, riconoscere la legittimità della tua sofferenza e costruire un rapporto più sicuro e compassionevole con te stessa.

Perché il fatto che qualcuno non abbia saputo spiegare il tuo dolore non significa che quel dolore non fosse reale.

E il fatto che qualcuno non ti abbia creduta non significa che tu non meritassi di essere ascoltata.

Se per anni ti hanno detto che era ansia, che stavi esagerando o che era tutto normale, ricordati una cosa importante: il fatto che una spiegazione non sia ancora arrivata non significa che la tua sofferenza non esista

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