Medical gaslighting, trauma medico, sintomi ignorati e perdita di fiducia: perché sentirsi non creduti può lasciare ferite profonde anche dopo una diagnosi corretta.

Era sera. Tutto il corpo era immerso in un dolore profondo, come non lo avevo mai sentito prima. Volevo muovermi ma non riuscivo, volevo aprire gli occhi ma erano pesanti.

Respirare era faticoso.

Provavo a mettermi su ma cadevo.  

Il mio corpo non rispondeva a nessuno dei segnali del mio cervello.

Calma. Continuavo a ripetermi “calma”. Cercando di praticare respiri profondi con il diaframma.

Mi trovo in ospedale, sono in corridoio in pronto soccorso. Ormai era notte.

Vengo lasciata sola, sono su una barella. Mi sento intontita.

“Adesso vedrai che ti aiuteranno”, mi dicevo. Respira. Resta nel presente. C’è solo il qui ed ora.

“Perrone” sento chiamare dal fondo del corridoio.

Ma non riuscivo a muovermi.

“Sta sulla barella” dice con voce scazzata un’infermiera al medico. “Ma falla alzare” risponde ancora peggio lui. Mi ritrovo in questa stanza. C’era un medico. Accanto c’è una specializzanda. E due infermieri, un ragazzo e una ragazza.

“Tu non hai un cazzo. I problemi li hai in testa. Tu sei pazza”. Non sto scherzando. È esattamente quello che mi dice il medico urlando: “La fibromialgia non è una malattia, non esiste! Non dire cazzate”. L’infermiera mi porta svogliatamente e evidentemente innervosita dal doversi occupare di una povera pazza, a fare una tac con liquido di contrasto. Ho una reazione allergica. Lei mi urla addosso e si arrabbia con me.

Mi riporta dal medico e lì, sono tutti e quattro contro di me. Il medico mi urla di nuovo contro:

“Perché cazzo non ci hai detto che eri allergica?” Non lo sapevo. Ho sempre fatto il liquido di contrasto, non ho mai avuto reazioni allergiche.

Mi riportano in corridoio. Piango. Mi sento così sola e impotente.

Avrei voluto sollevarmi e andarmene via.

Ma il mio corpo era fermo, era dolorante. Non mi sono mai sentita così fragile in vita mia.

Se non mi aiutano loro, chi potrà farlo? E cosa sta succedendo al mio corpo? Chi potrà dirmi cosa mi sta succedendo? È davvero tutto nella mia testa?

Tempo dopo, al modico costo di una visita medica/analisi a settimana per 2 anni, ho scoperto le mie malattie. Non una, più malattie. E nessuna di queste è una malattia psichiatrica. E non ho la fibromialgia, che per inciso è una malattia a tutti gli effetti.

Anche adesso scrivere queste righe mi fa male al cuore.

Non è stato l’unico episodio di questo tipo che ho vissuto nella mia vita, ce ne sono stati molti. Ma questo mi è rimasto particolarmente impresso. Perché in quel momento io ero completamente impotente. Non potevo urlargli contro, non potevo andarmene con le mie gambe.

Tornata dall’ospedale ho fatto giurare al mio attuale marito, che qualsiasi cosa mi capitasse non avrebbe più dovuto portarmi in pronto soccorso. Per mesi il solo vedere un camice bianco mi faceva venire la rabbia. La rabbia era così grande che non riuscivo neanche a pensare di rivolgermi a un medico.

Mi sentivo così sola, così impotente. Mi sentivo in una bolla.

Ma sono una psicoterapeuta, e ho lavorato moltissimo su di me per superare questo trauma. Anni dopo ho trovato dei medici veri che mi hanno aiutata e che mi hanno ribadito come la mia “fortuna” sia il mio lavoro e la mia personalità. Onestamente non penso che sia fortuna. Tutto ciò che ho ottenuto nella mia vita è frutto di grossi sacrifici, di rinunce, di impegno e dedizione.

Ma penso alle mie pazienti. Alle pazienti che sono giunte da me dopo episodi simili. E quando ho quelle donne davanti a me che mi raccontano del loro dolore, della loro sofferenza, di come sono state maltrattate, la rabbia di nuovo si scatena dentro di me. Nella mia vita non voglio causare il dolore a nessuno, do davvero molta importanza al mio ruolo di psicoterapeuta perché mi permette di aiutare le persone a cambiare le loro vite. E quindi le prendo sotto l’ala. Sento di volerle abbracciare e proteggere, le aiuto a sviluppare le stesse abilità che hanno permesso a me di farcela.

Ti è mai capitato di vivere una situazione simile?  Di uscire da una visita medica con più dubbi di quanti ne avessi entrando?

Di aspettare mesi per un appuntamento specialistico e sentirti liquidata con un semplice: «È stress», «È ansia» oppure «Ma signora lei non ha niente! Dovrebbe vedere uno psichiatra!»?

E dopo queste esperienze come ti sei sentita?

Ti sei sentita sola? Ti sei sentita inadeguata? Ti sei sentita impotente?

Hai mai dubitato di te stessa e dei tuoi sintomi? “Forse il dottore ha ragione, sono pazza.”

No. Il problema non sei tu.

Questi episodi sono così diffusi che la ricerca scientifica ha iniziato a descrivere queste esperienze con un termine specifico: medical gaslighting.

Sebbene il concetto sia diventato sempre più popolare sui social media, il fenomeno che descrive è tutt’altro che banale. Non riguarda soltanto errori diagnostici o cattiva comunicazione. In alcuni casi può modificare profondamente il rapporto che una persona ha con il proprio corpo, con i professionisti sanitari e con la ricerca stessa di cure.

Cos’è il medical gaslighting?

Il medical gaslighting si verifica quando i sintomi riportati da una persona vengono minimizzati, messi in dubbio o attribuiti troppo rapidamente a spiegazioni psicologiche senza una valutazione adeguata.

Le ricerche mostrano che questo fenomeno tende a manifestarsi soprattutto in due modi.

Il primo riguarda la minimizzazione o la negazione del dolore. Alcune persone riferiscono che la loro sofferenza viene considerata esagerata, normale o poco significativa. Talvolta ricevono rassicurazioni superficiali quando stanno cercando una spiegazione per sintomi che stanno compromettendo la loro qualità di vita.

Il secondo riguarda le diagnosi mancate o ritardate. In questi casi i sintomi vengono interpretati in modo errato o attribuiti prematuramente a stress, ansia o altre cause che non spiegano adeguatamente il quadro clinico. Solo mesi o anni dopo emerge una diagnosi che permette finalmente di comprendere cosa stava accadendo.

Nella mia esperienza personale e professionale ho notato che c’è anche un altro modo in cui si manifesta il medical gaslighting che personalmente ho chiamato “la patata bollente”. Accade quando ti rechi da un professionista per una visita, ad esempio dal gastroenterologo, ma lui dice che il tuo problema non è di sua competenza e ti invia da un altro professionista, ad esempio il ginecologo, che a sua volta alza le mani: “Non è un problema di mia competenza, non posso aiutarla.”, inviandoti dall’ennesimo professionista e così via. In un rimbalzo continuo in cui, passa il tempo, il tuo problema peggiora, e tu sei sempre più confusa.

È importante sottolineare che il medical gaslighting non richiede necessariamente intenzioni malevole. Molti studiosi evidenziano come il fenomeno possa nascere da bias inconsapevoli, limiti organizzativi, carenza di tempo o insufficiente conoscenza di determinate condizioni cliniche. Tuttavia, indipendentemente dalle intenzioni del professionista, l’impatto sul paziente può essere devastante.

Quando il problema non è il sintomo, ma il sentirsi non creduti

Quando una persona decide di rivolgersi a un professionista sanitario, spesso arriva alla visita dopo settimane, mesi o addirittura anni di sofferenza. Ha osservato il proprio corpo, ha cercato di capire cosa stesse succedendo, ha provato a convivere con sintomi che non riesce a spiegare. Qui c’è già un primo importantissimo livello di elaborazione interna. Accettare di avere un problema che necessita attenzione. Molte persone tendono a banalizzare i propri sintomi inizialmente, perché non vogliono sentire di avere un problema medico da risolvere, perché hanno “cose più importanti” da fare, perché sono immerse in una società dove devi produrre, e chiedere permessi a lavoro per fare una visita medica può rappresentare un problema. Quindi quando la persona arriva alla visita medica, in quel momento non cerca soltanto una diagnosi. Cerca qualcuno che la ascolti, che la accolga e la tranquillizzi, validando le sue difficoltà.

Quando invece percepisce che il proprio racconto viene interrotto, banalizzato o messo in dubbio, può emergere una sensazione particolarmente dolorosa: quella di essere invisibile. “Ho chiesto il permesso a lavoro con tanta fatica per niente”, oppure “Se non ho nulla, cosa mi sta succedendo?”.

Molte persone raccontano di aver lasciato l’ambulatorio con la sensazione che nessuno avesse realmente compreso ciò che stavano cercando di comunicare.

L’attesa che precede la delusione

C’è un elemento che compare frequentemente nelle testimonianze raccolte dagli studi sul medical gaslighting: l’attesa.

Attendere settimane o mesi per una visita specialistica significa spesso investire grandi speranze in quell’incontro. La persona immagina che finalmente qualcuno metterà insieme i pezzi del puzzle, darà un significato ai sintomi e offrirà una direzione.

Quando questo non accade, la delusione può essere enorme.

Per alcune persone questa esperienza si ripete molte volte, con specialisti diversi, trasformando la ricerca di aiuto in un percorso sempre più frustrante.

Quando inizi a dubitare di te stessa

L’aspetto più insidioso del medical gaslighting riguarda ciò che accade dopo.

All’inizio la persona dubita della diagnosi.

Poi dubita del professionista.

Infine può iniziare a dubitare di sé stessa.

“Forse sto esagerando.”

“Forse sono troppo sensibile.”

“Forse interpreto male quello che sento.”

“Forse è davvero tutto nella mia testa.”

Alcuni autori descrivono questo fenomeno attraverso il concetto di “ingiustizia epistemica”. In altre parole, la persona smette di essere considerata una fonte affidabile di conoscenza riguardo alla propria esperienza.

Il problema non è che il medico e il paziente abbiano opinioni diverse.

Il problema nasce quando la prospettiva del paziente perde completamente valore.

Con il tempo questo processo può compromettere la fiducia nelle proprie percezioni corporee e nella propria capacità di comprendere ciò che sta accadendo.

Il costo invisibile di una diagnosi sbagliata o ritardata

Ricevere una diagnosi errata o attendere anni prima di ottenere quella corretta non comporta soltanto conseguenze mediche.

Esiste anche un costo psicologico e fisico. (Ed economico)

Molte persone raccontano di aver modificato la propria vita in funzione di spiegazioni che si sono poi rivelate sbagliate. Altre hanno rinunciato a cercare ulteriori risposte perché convinte che il problema fosse esclusivamente psicologico. Alcune hanno sviluppato un senso di sfiducia cronica nei confronti del sistema sanitario.

Oltre al fatto che per alcuni tipi di malattie, come ad esempio alcune delle mie, il tempo perso in diagnosi sbagliate si riversa su un peggioramento della condizione e quando finalmente si arriva alla diagnosi giusta e alla terapia giusta (il che non è così semplice e scontato) la malattia può aver già fatto numerosi danni che non è possibile recuperare.

La diagnosi può spiegare il sintomo.

Non sempre riesce a cancellare ciò che è accaduto lungo il percorso.

Quando il medical gaslighting diventa un trauma

Quando sentiamo la parola trauma pensiamo spesso a eventi improvvisi e drammatici: incidenti, aggressioni, catastrofi o esperienze che mettono direttamente a rischio la vita.

La letteratura più recente sul medical gaslighting suggerisce però che il trauma possa assumere forme molto più sottili.

Secondo Shapiro e Hayburn, il problema non è soltanto non ricevere una diagnosi corretta. Il problema è l’esperienza ripetuta di essere ignorati, invalidati, umiliati o considerati poco credibili proprio nel momento in cui si è più vulnerabili.

Quando stiamo male ci rivolgiamo ai professionisti sanitari perché abbiamo bisogno di aiuto. Ci troviamo inevitabilmente in una posizione di dipendenza: non sappiamo cosa stia accadendo, abbiamo paura, cerchiamo risposte. In questa situazione la relazione con il professionista assume un’importanza enorme. È il professionista l’esperto del settore, noi non abbiamo una laurea in medicina, non ci resta che affidarci.

Se questa relazione diventa fonte di invalidazione anziché di supporto, l’impatto emotivo può essere molto profondo.

Con il tempo la persona non sviluppa soltanto sfiducia nei confronti dei professionisti. Può iniziare a vivere il sistema sanitario stesso come una minaccia.

Alcuni pazienti descrivono reazioni molto simili a quelle osservate nei traumi psicologici: evitamento delle visite, intensa ansia anticipatoria, ipervigilanza durante gli appuntamenti medici, rabbia persistente, difficoltà a fidarsi e continua paura di non essere creduti.

Paradossalmente, il luogo che dovrebbe offrire cura e protezione diventa una fonte di pericolo.

Quando la ferita resta anche dopo la diagnosi

Uno degli aspetti più interessanti emersi dalla letteratura è che ottenere finalmente una diagnosi corretta non sempre basta.

La diagnosi può spiegare i sintomi.

Può orientare le cure.

Può restituire senso a ciò che sembrava incomprensibile.

Ma spesso non cancella il percorso che ha portato fin lì.

Non cancella gli anni trascorsi a sentirsi ignorati.

Non cancella la rabbia.

Non cancella la paura di non essere creduti.

Non cancella il senso di solitudine.

Per alcune persone la diagnosi conclude il percorso medico ma lascia aperta una ferita psicologica.

Considerate che questo si riversa anche sull’ambiente di vita del paziente. Se io sto male, ma il medico non mi valida, anche le persone attorno a me, famigliari, amici, colleghi di lavoro, penseranno probabilmente che io non abbia nulla, che io stia “esagerando”. In questo modo la persona si sente sempre più sola, sempre più confusa, sempre più fragile.

Poniamo invece che la persona senta di non essere stata ascoltata e consulti un altro professionista. Potrebbe ricevere una diagnosi, ma come fa a sapere che si tratta di quella giusta? Se consultiamo più professionisti e ognuno di loro ci dice una cosa diversa, di chi dobbiamo fidarci?

Ricordo che nel nostro meraviglioso paese, prenotare una visita medica diventa un’agonia. Mi sono trovata attaccata al telefono o al sito del cup per ore e ore, per giorni e giorni, solo per sentirmi dire “le agende sono piene, deve richiamarci tra 1 mese”. O a volte è capitato che da un reparto mi dicessero che mi avrebbero richiamata, ma questo non è mai successo, nonostante le mie numerose richieste.

Per non parlare delle attese di ore in sala d’aspetto.

Ricordo un’attesa di 5 ore prima di una visita reumatologica. E ricordo una signora in sedia a rotelle che piangeva per la stanchezza e il dolore di stare ore ad attendere in una sala d’attesa calda come il fuoco.

Come può aiutare la psicoterapia cognitivo-comportamentale

Quando il medical gaslighting lascia conseguenze emotive importanti, la psicoterapia può offrire uno spazio sicuro in cui elaborare ciò che è accaduto.

I miei pazienti sanno bene che uno dei concetti su cui insisto maggiormente è la validazione e l’autovalidazione. In persone che hanno avuto esperienze del genere parto sempre da questo importantissimo punto: hai ragione, è una situazione orrenda, ed è naturale che tu sia arrabbiata e stremata.

Quando la persona inizia a darsi valore, a validare la propria sofferenza, iniziamo a costruire delle abilità di gestione delle emozioni e di gestione dei pensieri disfunzionali.

In base alle esperienze del paziente, si lavora con le esposizioni o meno, prima in immaginazione e poi in vivo.

Un lavoro che amo fare con persone vittime di medical gaslighting è sviluppare il sé compassionevole, imparando ad ascoltarsi, a darsi valore, a prendersi cura di sé.

Per molto tempo il medical gaslighting è stato considerato soltanto un problema di comunicazione.

Le ricerche più recenti suggeriscono invece una prospettiva diversa.

Non essere creduti, non essere ascoltati e vedere sistematicamente invalidata la propria esperienza può produrre conseguenze che vanno ben oltre la diagnosi mancata.

Per alcune persone queste esperienze lasciano segni simili a quelli osservati nei traumi psicologici.

Il problema non riguarda soltanto la malattia.

Riguarda ciò che accade quando chi dovrebbe aiutare una persona finisce, anche involontariamente, per farla dubitare della propria realtà.

Ed è proprio per questo che il medical gaslighting merita di essere riconosciuto non soltanto come un problema sanitario, ma come una possibile esperienza traumatica che può continuare a influenzare la vita delle persone molto tempo dopo la fine della visita.

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