Quando avevo 9 anni ebbi il mio primo attacco di emicrania: improvvisamente sentii un profondo dolore e la mia vista si oscurò completamente. Ricordo che, spaventata, urlai il nome di mia mamma che corse da me e assieme a mio fratello, da poco maggiorenne e patentato corremmo in pronto soccorso. Fu la mia prima gita in pronto soccorso, la prima di una lunga serie.

Con l’età i dolori aumentavano coinvolgendo schiena, gambe, articolazioni: ricordo che camminavo per i corridoi a scuola con la mia amica e d’un tratto non riuscivo più a posare il piede in terra. Ricordo mesi costretta a letto perché le gambe non mi reggevano. Ricordo neurologi, ortopedici, fisiatri, ecc. La schiena continuava a far male, ogni parte del corpo era dolorante.

E poi colpì l’intestino con gastrite, reflusso, dissenteria, nausea, gonfiori.

I dolori del ciclo mestruali impossibili da sopportare, e i dolori nei rapporti sessuali che avvertivo come lame. Eppure i ginecologi dicevano che è normale sentire dolore, che sono troppo “piccola”, che è tutto nella mia testa.

Per anni i miei dolori non hanno fatto altro che aumentare, senza che venissi aiutata davvero da nessuno. La sensazione di non essere creduta dai medici, di non essere aiutata dai medici, di non essere considerata né vista, la sensazione di impotenza: nessuno può aiutarmi, forse sono davvero fuori di testa. A lavoro le colleghe e le superiori (insegnanti, pedagogisti, psicologi, psicoterapeuti, insomma tutte persone che operano nel sociale) non mi credevano, mi prendevano in giro “eh sei giovane e hai già tutti sti problemi, prendi una compressa!”. Ma, personalmente, non ricordo se mi hanno spedito più in pronto soccorso i dolori oppure gli effetti collaterali dei farmaci. E quindi ti isoli, ti licenzi, e cerchi di creare una attività da libera professionista. Certamente questo ha il contro di non guadagnare se non lavori, ma almeno non subisco le rotture di queste persone ignoranti. Finchè è giunto il 14 giugno 2021, giorno in cui mi è stata inoculata la prima dose di Pfizer: nel colloquio preliminare mi dicono “non so se puoi farlo, ma vabbè, sei giovane, fallo!”. Una motivazione molto sanitaria. Risultato: ho una pericardite. Ma la pericardite non viene adeguatamente curata perché in pronto soccorso si rifiutano di prendermi sul serio, scrivono falsità sui referti, il mio (ex) medico di base mi prende in giro, rifiuta di farmi impegnative per approfondimenti, mi stacca il telefono mandandomi letteralmente a quel paese. Ricordo una telefonata “salve dottoressa sono Perrone” lei non mi fa neanche finire di parlare e mi urla “scommetto che vuoi un appuntamento! Volete tutti un appuntamento! Avete rotto i coglioni!” e mi chiude il telefono in faccia. Sono inorridita.

Soffrivo, non riuscivo a fare attività fisica, neanche a fare la spesa o ad accompagnare il mio cane a fare una passeggiata. I dolori al petto erano atroci, la fame d’aria devastante. Ma di lì pian piano, cercando, ho trovato dei VERI professionisti che hanno iniziato ad aiutarmi e, adesso, dopo 22 anni di dolore c’è una diagnosi: fibromialgia.

Nell’ultima settimana sono finita 3 volte in pronto soccorso: l’ultima volta si è indurita tutta la parte sinistra del corpo, non riuscivo a reggermi in piedi, facevo fatica a respirare e a deglutire (per una decina di giorni ho mangiato solo cibi frullati, quando riuscivo a mandarli giù). In pronto soccorso il “medico” mi dice che non ho niente, mi intima di alzarmi dalla barella, mi dice che la fibromialgia non esiste, che non è una malattia, che i problemi che ho io non li può curare un medico. Mi maltratta, mi deride con i suoi collaboratori (infermieri o specializzandi non lo so), mi sono sentita sola. Cerca di obbligarmi a iniettarmi del cortisone nonostante il cardiologo me lo abbia proibito per i fortissimi effetti collaterali che mi ha dato. L’infermiera mi maltratta. Piango, ho sete, ho fame, sto male. E sto coglione mi urla contro. Chiedo dell’acqua, non me la porta nessuno. Dico che sono digiuna dal giorno precedente, non mi fanno una flebo. Per fortuna c’era lì un ragazzo, un parente di una ragazza ricoverata, che è venuto vicino a me, mi ha fatto una carezza e mi ha procurato una bottiglietta d’acqua.

Questa è la realtà in Italia.

La fibromialgia per la maggior parte dei sanitari in Italia non esiste.

Ho 32 anni e quello che vi ho raccontato non è che il 5% di quello che vivo e ho vissuto.

Spesso, quando noi donne stiamo male, soprattutto per un disturbo ginecologico (dolori mestruali, dolori nella penetrazione) non è importante, siamo considerate “isteriche”, “pazze”, “depresse” o in “ansia” e imbottite di antidepressivi e ansiolitici. Il lavoro da professionista sanitario o il lavoro nel sociale necessita di passione ed empatia per essere svolto, altrimenti cambiate strada!

Ragazze, donne, sorelle NON ARRENDETEVI dinanzi a chi vi dice che il vostro dolore non è importante. Il vostro dolore è importante! NON ARRENDETEVI MAI! E segnalate, denunciate questi casi di mala sanità, perché questi individui non possono passarla liscia, non possono e non devono lavorare perché rovinano la vita delle persone.

22 anni per avere una diagnosi di fibromialgia, diagnosi che in Italia non viene riconosciuta.

Una diagnosi pesante e ingombrante, le cui cure sono costose dal punto di vista energetico, economico ed emotivo. Non puoi lavorare 8 ore al giorno, devi riposare. Bene, ma devi avere soldi per curarti: fisioterapia, nutrizionista, palestra, farmaci, integratori, visite mediche. Ma il nostro stato continua a spendere soldi per armarsi piuttosto che per migliorare la sanità, oppure per formare adeguatamente dei professionisti sanitari.

Mi vergogno di appartenere alla categoria dei professionisti sanitari ma tutto questo funziona come un monito per me: so cosa non voglio diventare, so che tipo di professionista e di persona non vorrò MAI essere.

NON ARRENDETEVI, MAI MOLLARE.

Ps: La fibromialgia colpisce anche gli uomini, se pur in percentuale ridotta. Questo scritto non vuol essere uno screditare gli uomini affetti da fibromialgia, ma si concentra sulla mancata attenzione verso tematiche legate alle donne.

Mi farebbe piacere raccogliere le vostre esperienze, se lo desiderate scrivetemi e sarò felice di leggervi. Occorre portare attenzione su queste tematiche, occorre ribellarsi.